関節リウマチがあっても、生活は少しずつ整え直していくことができます
「この先も、この家で一人暮らしを続けられるのだろうか。」
関節リウマチになると、関節の痛みや腫れだけでなく、疲れやすさによっても日常生活が少しずつ難しくなることがあります。
最初は買い物や掃除が負担になる程度でも、症状が進むと歩くことや立ち上がることさえ苦痛となり、外出の機会が減ってしまう方も少なくありません。
今回ご紹介するのは、関節リウマチに加えて間質性肺炎(肺に炎症や傷あとができ、息切れや咳が続きやすくなる病気)や両側大腿骨頭壊死(股関節の骨に十分な血液が届かなくなり、骨が潰れてしまう病気)を抱えながら、一人暮らしを続けていた沼田繭子さん(仮名・50代)の実例です。
痛みによって歩けなくなり、自宅内でも車椅子で生活する時期もありました。それでも、ご本人に合ったリハビリや治療を続けることで、少しずつ生活を取り戻していきました。
この記事では、病気そのものではなく、「生活をどのように立て直していったのか」という過程をご紹介します。
関節リウマチで、一人暮らしが難しくなっていった
関節リウマチでは、関節の痛みや腫れだけでなく、全身の疲労感によって活動量が低下することがあります。
沼田さんも、病状の変化に加えて間質性肺炎の影響を受け、入退院を繰り返す中で体力や筋力が低下していきました。
結果として、歩くことが難しくなり、日常生活にも大きな影響が出始めました。
間質性肺炎による呼吸苦や入退院の影響もあり、体力や下肢筋力は少しずつ低下していきました。
さらに下肢の関節痛も重なり、リウマチの薬を調整している最中には皮膚に紫斑が現れるなど、免疫の低下に伴う感染症のリスクにも注意が必要な状況が続いていました。
発症前は、一人で買い物へ出かけ、自宅で料理をすることも当たり前の日常でした。
しかし症状が進むにつれ、一人での買い物は難しくなり、ヘルパーや娘さんと一緒に出かけるようになります。
料理は続けていたものの、以前のようにはできず、自分の体調に合わせながら少しずつ行う生活へと変わっていきました。
沼田さんは以前、一本杖と4点キャスター付きのショッピングカートを使いこなし、ご自身で近所のスーパーへ買い物に出かけるのが日課でした。
しかし、痛みの悪化とともに歩ける距離は短くなり、台所に長時間立ち続けることも難しくなっていきました。
近所に住む娘さんは、小さなお子さんの育児中でした。必要な時に買い物などを手伝ってもらいつつも、「これ以上家族に負担をかけたくない」という思いから、沼田さんはできる限りの家事を自分のペースで続けられていました。
痛みが強くなると、杖だけでは移動が難しくなり、自宅内でも車椅子を使用する生活となりました。
動くだけで痛みが強くなるため、自然と活動量は減り、「できること」が少しずつ減っていきます。
股関節の痛みの原因は、骨への血流が悪くなって潰れていく大腿骨頭壊死でした。
安静にしている時でも、姿勢を少し変えたり、股関節がわずかに動いたりしただけで痛みが走る状態でした。強い鎮痛薬や坐薬を重ねても十分な効果は得られず、「薬を飲まないよりは少しまし」という程度でした。
その時、痛みで夜も眠れず、食欲も落ちて食事が摂れなくなっていく沼田さんを見かねて、訪問看護師は主治医へ相談し、早急な入院を提案しています。
しかし、沼田さんは「家で過ごしたい」という希望をいつも話されました。
「病院では自分のペースで行動することが難しく、結局、鎮痛剤の点滴も効きにくかったりする。何より、つらい時に周囲を気にして、泣きたい時に泣けないから」と。
そこには、住み慣れた自宅で過ごしたいという強い思いがありました。
生活を諦めないために始めたリハビリ
リハビリで目指したのは、特別なことではありませんでした。
- 安心して家の中を移動できること
- 自分で料理ができること
- 必要な買い物へ出かけられること
- 一人暮らしを続けるために必要な生活動作を取り戻すこと
沼田さんはその後、両側の人工骨頭全置換術(傷んだ股関節を人工の部品に置き換える手術)を受けました。
手術によって股関節の痛みは軽減しましたが、すぐに元の生活へ戻れるわけではありません。
私たち訪問担当者としては、単に歩く練習を増やすのではなく、
- 台所にどのくらい立っていられるか
- 一人で安全に入浴できるか
- 内服や自己注射を継続できるか
といった、一人暮らしに必要な生活動作を目標に、看護師や介護士と連携しながらリハビリを進めました。
関節リウマチでは、痛みを我慢して動き続ければよいというものではありません。
症状の変化を確認しながら、関節への負担を考慮しつつ活動量を維持することが大切になります。
私が沼田さんのリハビリで意識していたのは、以下のことです。
- 午後になると痛みが強くなりやすい特徴があったため、訪問は比較的動きやすい午前中に設定
- 痛みが強い日は活動量を控え、調子の良い日は歩行や家事練習を少し増やすなど、その日の身体の状態に合わせて内容を調整
毎日同じことを続けるのではなく、その日の身体に合わせて生活を組み立てることが、長く生活を続けるためには大切だと考えています。
少しずつ生活を取り戻していった
両側の股関節手術後は、股関節の痛みが軽減し、歩行や日常生活動作(ADL:食事・着替え・トイレ・入浴など、毎日の生活に必要な動作)も改善していきました。
活動量も徐々に増え、以前より動ける時間が長くなっていきました。
手術を機に、沼田さんの屋内での移動手段は車椅子から杖や伝い歩きへと変わっていきました。
自宅内で動くことへの不安も少しずつ和らぎ、活動量は増加していきました。
回復とともに、自宅で料理をしたり、お孫さんのお世話をしたり、外出を楽しんだりできる時間も増えていきました。
関節リウマチという病気が完治したり股関節が元通りの戻ったわけではありません。
それでも、「できないこと」に注目するばかりではなく、「できること」を積み重ねることで、生活は少しずつ変わっていきました。
自分のペースで料理をしたり、掃除をしたり、買い物へ出かけたりする機会も増えていきました。
お孫さんのお世話や長時間のお出かけもできるようになり、生活の幅は確実に広がっていました。
生活が落ち着き始めると、「このまま良くなっていく」と期待したくなるものです。しかし、関節リウマチの経過は多くの場合、一直線ではありません。
生活が安定してきた頃、今度は両膝の痛みが強くなり、立ち上がりも難しくなっていきました。
リハビリでは、一貫して、関節への負担が大きくなりすぎないよう活動量を調整しながら支援を続けました。
またある時には、発熱をきっかけに菌血症(細菌が血液の中に入り、全身へ広がった状態)と腎機能低下(腎臓の働きが弱くなった状態)を認め、再び入院となります。その当時は、せっかく取り戻した生活が、一時的に逆戻りすることになりました。
しかし、それまでの努力が無駄になったわけではなく、沼田さんは最初に発症した時よりも、早いスピードで生活を取り戻すことができました。
どんな状況でも、その時の身体の状態に合わせて、もう一度生活を整え直していくことが大切になります。
まとめ|生活は、その時々の身体に合わせて整えていくことができます
関節リウマチは、症状が落ち着く時期もあれば、悪化する時期もあります。
沼田さんにも、
- 歩けなくなった時期
- 股関節の手術を受けた時期
- 自宅での生活を楽しめるようになった時期
- 感染症によって再び入院した時期
などの紆余曲折がありました。
それでも、その都度、ご自身の身体と向き合いながら、暮らし方を少しずつ整え直してこられました。
理学療法士として多くの方と関わる中で感じるのは、「生活の再構築」とは、一度生活を取り戻して終わりではないということです。
病状が変われば生活も変わります。
年齢を重ねれば、必要な支援も変わります。
生活再構築とは、一度生活を取り戻すことではありません。
その時々の身体に合わせて、何度でも生活を組み立て直していくことです。
関節リウマチがあっても、すべてを諦める必要はありません。
その時々の身体に合わせて、暮らし方を少しずつ整え直していく。
その積み重ねが、自分らしい生活を続ける力になるのではないでしょうか。
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